Bogotá, 10 de octubre de 2024. La controversia rodea al Ministerio de Salud tras un reciente comunicado en el que declara que la muerte de los menores Juan Manuel Villamil (11 años) y Valentina Reyes (4 años) fue consecuencia de complicaciones inherentes a sus enfermedades terminales y no por desabastecimiento de medicamentos. La afirmación ha causado molestia en las familias de los menores, quienes sostienen que sus hijos fallecieron debido a la falta de acceso a medicamentos esenciales para el control de sus graves condiciones de salud.
Valentina Reyes, quien padecía síndrome de Dravet, falleció el pasado 2 de mayo tras pasar varios días hospitalizada. Según su madre, Heidy Martínez, Valentina dejó de recibir Topiramato, un anticonvulsivo necesario para controlar las crisis de su enfermedad. Martínez relata que, aunque intentó comprar el medicamento por su cuenta, este se agotó el 18 de abril, provocando que su hija sufriera una grave crisis convulsiva que resultó fatal.
En el caso de Juan Manuel Villamil, diagnosticado con enfermedad de Gaucher, su madre, Luz Ángela Parra, afirma que su hijo dejó de recibir Clobazam, otro anticonvulsivo, desde el mes de abril porque no estaba disponible en la EPS. Tras múltiples crisis convulsivas sin control, Juan Manuel falleció el pasado 22 de septiembre.
A pesar de estas declaraciones de los familiares, el Ministerio de Salud afirmó en su comunicado oficial que las revisiones médicas realizadas concluyeron que las muertes se debieron a la progresión natural de las enfermedades que ambos menores padecían. Según el Ministerio, Valentina estaba en cuidados paliativos desde principios de 2023, y el fallecimiento de Juan Manuel fue una consecuencia directa de la gravedad de su condición.
Además, la cartera de salud subrayó que los cuidados paliativos no están destinados a curar, sino a acompañar al paciente en su etapa final, y que las muertes de los menores no fueron causadas por una falta de medicamentos, ya que, según sus informes, no hubo desabastecimiento del Topiramato ni del Clobazam en el sistema.
